Un concerto della Rinky Tinky Jazz Orchestra a favore di Parent Project onlus

Giovedì 4 aprile 2019, alle ore 21, presso il Nuovo Teatro Orione di Roma, si terrà la serata Nel blu dipinto di jazz: un concerto della Rinky Tinky Jazz Orchestra a favore di Parent Project onlus, l'associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

L'evento, promosso da Parent Project con il sostegno dell'azienda Pfizer Italia, avrà inizio alle 21, alla presenza di rappresentanti della onlus e dell'azienda, che illustreranno l'iniziativa.

I proventi della serata consentiranno all'associazione di avviare un percorso di formazione per ragazzi che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Questo sarà composto da una serie di incontri, tramite piattaforma on-line, finalizzati ad orientarli rispetto ad alcune opportunità accessibili – inserimento lavorativo, impegno sociale, attivismo e volontariato, hobby e tempo libero.

Il progetto nasce dall'idea che tutti i giovani abbiano la necessità di coltivare delle passioni e di perseguire i propri obiettivi, ricreandosi una sfera di autonomia nonostante i vincoli posti dalla patologia. Per chi convive con una disabilità motoria non sempre questo risulta possibile per via delle barriere che si incontrano ogni giorno, di natura fisica e sociale. Il percorso formativo si porrà l'obiettivo di aiutare i giovani partecipanti a costruire le basi di una partecipazione attiva alla società ed una loro nuova prospettiva personale per il futuro.

La Rinky Tinky Jazz Orchestra nasce nel 2016 per iniziativa del musicista Giuseppe Russo. È un ensemble di musicisti provenienti da differenti background geografici ed artistici. I membri della Rinky Tinky provengono da tutta Italia ed hanno in comune le basi di musica classica, ma le loro esperienze sono eterogenee, quindi ciascuno apporta le proprie abilità, il proprio stile ed approccio al jazz. Ad unirli, il desiderio di far conoscere la musica italiana nel mondo.

Il repertorio della serata accompagnerà il pubblico in un gradevolissimo viaggio nella canzone italiana dagli anni Sessanta ad oggi, rigorosamente in chiave jazz.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente.  Al momento, non esiste una cura.

Parent Project onlus è un'associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.  Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi  affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l'educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l'associazione  fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.


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